La donación los 130 millones de guaraníes se realizó esta mañana y fue entregada a José María Patiño y Tania Beatriz Maíz, padres de Bianca, la niña de 11 meses diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Esta enfermedad genética se caracteriza por la debilidad, atrofia muscular y un deterioro de la capacidad respiratoria.
La bebé se encuentra actualmente internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto de Previsión Social (IPS), conectada a un respirador desde hace 6 meses.
José y Tania habían realizado una mediática campaña de sensibilización, exponiendo la situación de su hija, quien necesita costosos medicamentos para luchar contra el mal y unos 2 millones de dólares para acceder a la cura definitiva contra la enfermedad.
El Gobierno Nacional, a través del Ministerio de Salud, compró 4 dosis del medicamento SPINRAZA, necesario para su tratamiento contra la AME. El costo de la adquisición es de USD. 75.000 cada ampolla. Cada dosis debe aplicarse cada 4 meses de por vida, según explican los profesionales.
Mediante el suministro de esta medicación, Bianca podrá por fin volver a su casa. Sin embargo, necesita de dos aparatos costosos para continuar su tratamiento: un respirador multifunción, cuyo costo oscila los 86 millones de guaraníes y un asistente de tos, que permitirá que la bebé genere secreción para evitar infecciones y ejercitar sus pulmones y su valor es de unos 44 millones de guaraníes, haciendo un total de 130 millones de la moneda local.
La Entidad Binacional Yacyretá (EBY) donó este monto a sus padres y desde el ente indicaron que, gracias a la campaña iniciada por los padres de la menor, hoy Bianca es una causa nacional. Asimismo, se comprometieron a seguir uniendo esfuerzos en pos del mejoramiento de la calidad de vida de los ciudadanos.