En nuestro país, estiman que unas 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, que afecta a diversas personas sin tener en cuenta edad, clase social y sexo.
Cada 28 de febrero se celebra “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, donde diversas asociaciones de pacientes, familiares, el sector privado y el Ministerio de Salud Pública se unen para sensibilizar a la población sobre estas patologías poco frecuentes.
Conmemorando el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, preparan un simposio para concienciar y visibilizar sus desafíos.
La conmemoración tiene como principal objetivo la concienciación sobre los desafíos que enfrentan las personas que padecen algunas de esas patologías.
Buscan visibilizar la diversidad de estas enfermedades, que incluyen no solo patologías neurológicas, genéticas y metabólicas, como las enfermedades lisosomales, entre otras, así también ciertos tipos de epilepsia, así como enfermedades oncológicas y reumatológicas raras.
Como parte de las actividades de concienciación, el próximo 4 de marzo se llevará a cabo un simposio en el Crowne Plaza de Asunción a las 10:30.
El evento será abierto para todo público y contará con la participación del Dr. Marco Casartelli, quien es un referente en el área. Abordará la importancia del tamizaje neonatal y la detección temprana en la evolución de los pacientes con enfermedades raras.
La iniciativa cuenta con el apoyo de diversas asociaciones de pacientes, como Asopalep, Afame, la Red de Enfermedades Raras y la Asociación Síndrome de Williams.
¿Qué son las enfermedades raras?
Se consideran enfermedades raras a aquellas patologías que cuentan con baja prevalencia, lo que representan un desafío significativo para la salud pública.
En Paraguay y en el mundo, la falta de conocimiento sobre estas enfermedades dificulta el acceso a un diagnóstico oportuno, el manejo clínico adecuado y tratamientos efectivos.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos recuerda que, aunque estas afecciones sean poco frecuentes, no deben considerarse como una enfermedad que no pueda ser tratada y las personas que padecen merecen un apoyo incondicional.
Sensibilizarnos de que su impacto en la vida de quienes las padecen y en sus familias merece mayor visibilidad, detección temprana, reconocimiento y acción conjunta.
En conmemoración al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, el 29 de febrero fue designado simbólicamente, siendo este un día peculiar en un año bisiesto por el hecho de que se da cada cuatro años.
Es por eso que en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el último día del mes de febrero, en este caso el 28 de febrero.
