Luego de que tres de sus cuatro hijos fueron diagnosticados con una rara enfermedad genética que les va a provocar la pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo, una familia decidió salir a recorrer el mundo para mostrarles las maravillas del planeta.
Familia canadiense recorre el mundo antes de que sus hijos queden ciegos. Foto: Instagram
Se trata del matrimonio canadiense conformado por Edith Lemay y Sébastien Pelletier, quienes decidieron emprender esta aventura antes de que sus hijos queden ciegos.
Mía es la primera hija de la pareja. A sus tres años sus padres notaron por primera vez que tenía problemas de la visión, pero recién algunos años después le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una extraña enfermedad genética que provoca la pérdida o disminución de la visión.
Para entonces, la pareja se había dado cuenta de que sus otros dos hijos, Colin y Lauren, de siete y cinco años respectivamente, estaban con los mismos síntomas.
Sus temores fueron confirmados en el 2019, cuando los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético. Mientras que su otro hijo, Leo, es el único sin la enfermedad.
“No hay nada que puedas hacer, realmente”, expresó Lemay, quien explicó que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria.
Familia decidió viajar por el mundo antes de que sus hijos pierdan la visión. Foto: Instagram
“No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”, complementó.
Sobre dar la vuelta al mundo, la pareja comentó que la idea nació tras el consejo de un especialista a fin de que sus hijos tengan recuerdos visuales.
Por tal motivo, centraron su atención en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitarían para desenvolverse en la vida.
“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad”, dijo. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, añadió.
Finalmente, el matrimonio indicó que mantiene la esperanza de que sus hijos nunca se queden ciegos, pero por el momento están haciendo todo lo posible para asegurarse de que puedan afrontar lo que les depare el futuro.
Fuente: CNN en Español
